「進行性核上性麻痺の父が誤嚥性肺炎で入院！退院して家に戻ったらどうする？」
「再び食べることはできるのか！はじめにやるべきことは？」
こんにちは！神経難病の進行性核上性麻痺の父を妹たちと介護している、ゆるねえです。
介護福祉士の資格をもっています。
誤嚥性肺炎について入院した時の記事をシリーズでお届けしています。
前回は2記事目として、誤嚥性肺炎の疑いで入院中に行ったケアについてお話しました。
▼ ▼ ▼
無事退院し、ホッとひと安心!(^^)!と、思っている場合ではないのです。
今回は、シリーズの3記事目、退院後の踏ん張りどころについてです。
どんな目標を決めてどのように回復を図ったか、在宅で行った栄養摂取方法などのコツと、私達が実践した記録をお伝えします。
進行性核上性麻痺は、（他の病気と同様ですが）人によって症状の出方や進行が様々なようです。
本人の年齢、持病、性格、価値観、嗜好、お金や家族の介護力。
いろんな条件によって生活の質が違ってくるかも。
もしかしたら住んでいる地域にも左右されるかもしれません。
なぜこんな踏ん張り方をしたのか等、四姉妹が話し合った内容も明かします。
在宅ではない場合もあると思いますが、反省も含めて、この記事が少しでもお役に立てれば嬉しいです
まず、どんな目標を決めたのかと背景についてお伝えします。
退院後の目標と背後にある思いとは？
退院後の目標は「疲れないように飲んで食べてもらう」
まずは退院後、負のスパイラルから脱出するための生活の目標をきめました。
目標は「疲れないように飲んで食べてもらう」です！
なぜこの目標になったかというと・・・。
退院直前の病院での様子はこんな感じでした。
- やせ細り、いつも眠っているよう。
- 絶えず口は開いている。
- 口に食べ物をいれてもすぐには咀嚼しない。
- 起きてもすぐ眠気がくる。
入院中は寝たきり、ほとんど口から食べていません。 ということは 、、、
- 筋力低下
- 体を動かす機能も低下
- 食べる機能も低下
このままだと脱水の危機、すでに低栄養状態（＊）、廃用症候群 （＊） ということ。
エネルギーとタンパク質が欠乏し体を維持するために必要な栄養素が足りない状態。高齢者では動けなくなる、廃用症候群、サルコペニア（骨格筋・筋肉の減少）、褥瘡の発生などのさまざまな問題を生む。
過度に安静にすることや、活動性が低下したことによる身体に生じた様々な状態（筋、関節や骨萎縮、心身機能低下、誤嚥性肺炎、逆流性食道炎、etc）
これが負のスパイラル、らせん階段を下っています。
でも、、、
ここからがスタート！ネバーギブアップ！
この負のスパイラルから抜け出すにはまず栄養と口腔ケア！
栄養は全身状態、身体機能を改善するだけではなく、本人のやる気もアップ！
腹が減っては戦もできぬです！！
廃用症候群が心配だからと、栄養改善せずに動いてもやせ細り、さらに低栄養になるだけだよね！やる気だってでない。
入院中の血液検査では低栄養の指標のひとつアルブミン値がたったの2.5。
まずはこんな風に戻るのが理想ですが、、、
＜理想のパターン＞
脱水にならないよう水分補給
↓
飲み込む機能改善
↓
安全に食べる
↓
栄養状態改善
↓
食事量増えてきたら離床（寝床をはなれること）
↓
入院前の状態
一方で父の当時の状況は、、、
＜父の現状＞
疲れると口は動かなくなるし、眠ってしまう！
↓
口に水分や食べ物がはいったままだと、誤嚥しかねない！
という出口の見えない状況(´；ω；`)ｳｩｩ
早く進もうとあせらずに、本人のペースや意欲も大事にしながら、回復を目指すこと。
疲れないようにすることが大きなポイントでした。
なぜこんな目標に？背景にある父の要望と四姉妹の思いは？
父の希望は「自然に自然に」
入院中の5日間は、24時間の点滴のみ。
いわゆる寝たきりの状態でした。
食事も介助の技術が必要だったので、家族がちょこっと食事介助する以外は食べていません。
安静状態が続くことによる廃用症候群発生です。
父は当時84歳で進行性核上性麻痺という指定難病です。
現在治療法はありません。
進行性核上性麻痺と診断された時も「食べられなくなった時に延命措置どうしますか？」と聞かれましたが、父は「自然に自然に・・・」と答えています。
四姉妹の思いは「自然と枯れるようなソフトランディングを見守ること」
私たち姉妹はそれを、自然に枯れるように死に近づいていくこと、飛行機で言えば“ソフトランディング”と理解し、家族はその姿を淡々と見守っていくことにしました。
そして父の意向に寄り添い、食べることをあきらめないと決心しました。
父は口から食べる以外の栄養摂取法、例えば胃ろう（＊）や中心静脈栄養（＊）等は望んでいません。
胃に管を直接装着して栄養分を入れる人工的栄養摂取法のこと。
鎖骨下あたりにある中心静脈にカテーテルを挿入して、栄養を直接注入すること。
そして廃用が進んだまま、少ししか食べられない状態が続くと、、、一気に死に近づいていってしまう。
「一時的に胃ろう等にして、栄養つけて元気になってから食べる訓練をすればいいんじゃない？」
とお思いかも知れません。
でも、この病気による摂食嚥下障害（＊）に加え身体機能も低下している父は、介護者（家族を含めた介護に携わる人）の負担や利用しているサービスの時間的な制約からの効率重視、胃ろうでの胃からの逆流防止などを考慮すると、、、
胃ろうにするとベッド上で過ごす時間が増え、廃用が進んでしまう可能性があるんです。
食べたり飲んだりすることに何らかの障害があること
父の場合はもう84歳、進行性核上性麻痺も進行する。
身体機能が落ちても戻せる力が早い若い人や、治療で回復の見込みのある病気によっては復活の可能性があります。
でも父の場合、例え胃ろう等で栄養状態が改善されても、廃用が進み、病気による嚥下の障害も進行するので、再び食べられるようになるのは賭けに近いほど大変なこと。
また、
「食べられなくなったなら、その時が寿命では？」
というのも、もっともなご意見。
ですが、、、私は自分のまわりや介護の仕事の中で、
- 病院でわずかしか食べられなかった人が家に戻り、周りのサポートのもと食べられるようになった
- 病院や施設で口から食べられないからと胃ろうになり、今度は寝たきりによる廃用や痰に苦しむことになった
- 逆に胃ろうだっだが、口からも食べることを続け、3食すべて食べられるようになり胃ろうをやめた
等大きく状況が改善した方、残念ながら辛い状況になってしまった方、、、進行性核上性麻痺ではありませんが、食べることについての課題と向き合った皆さんと出会った経験がありました。
進行性核上性麻痺 の進行により食べられなくなるのは仕方がないけど、、、
入院時の安静による廃用の場合、医療、介護職、家族が適切なスキルを身につければ食べられるようになるのでは？
安全な食事介助の知識や技術について調べたところ、これらの本に出会えました。
四姉妹で話し合い
幸い父は、進行性核上性麻痺以外の持病はありません。
それなら口から食べながら、なるべく苦しくなく自然に家で最期を迎えるという望みをかなえることができるかも！
でも食べながら自然に、、、てのも難しい(-_-;)
自然って言葉だけでも、人によって解釈ちがうし、見ている風景がちがうかも。
古い情報しか知らなかったり、治療についての理解不足やどこまで痛さや苦しさがあるのか考えてなかったり、、、。
私なら、延命はしなくていいけど、痛かったり苦しいのも嫌って思います。
父は現在話す事ができないから、いまの状況でよいか感想を聞くことは出来ません。
ですから、これがベストな方法と言ってるわけでもありません。
父の自然に、、と私の自然に、、も違うでしょう。
父の頭の中には自分の親の死に方や戦争体験が鮮明にあるのかも、、でも話し合うことはできない。
でも世は変化し続けている。
うん、うん、本当にそれが難しい。
その人にあう、なるべく苦しくない自然に、、を導ける人材も少ないです。
終末期と見える場合でも、介護職、介護家族としてやれることがあるのではと、常日頃自分に問いかけ、勉強したいな。
自分の経験が当たり前とは思わず、知識や情報を常にアップデートしていきたい。
お父さんの食事に向かう態度は本物だと思う！
目に力が入っていて、一生懸命手で机の端を掴んで食事を前に姿勢をたもとうとしたり、コップに手を添えたりスプーンを持とうとしたり意欲がすごい。
そうだね、お父さん食べたがってるように見える。
こんな具合に、父が私たちに見せてくれた生活や考え方、言葉を姉妹で振り返り、退院後の負のスパイラル脱出のための目標を決めたのでした。
次に、退院後父が安全に食べるために気をつけたポイントをお伝えします。
退院後父が安全に食べるために気をつけたポイントは？
実際に退院後に安全に食べるために気を付けたポイントはこちら！
（父は誤嚥性肺炎になる前から自分で食べることはできません）
ポイント①少量で高栄養がとれる栄養補助食品を使う！
疲れないように飲んで食べてもらうために、少量で、好きな食べ物、高栄養、高カロリーの栄養補助食品を使いました。
ちなみに父は甘いもの大好きなので、たくさんの種類から選べます。
よく使っている栄養補助食品の例はこちら。
特に、目指せ高タンパク！
ポイント②食事や水分にオイルやパウダーを混ぜる！
食事や水分には、MCTオイル（＊）、栄養パウダーを混ぜ込みます。
ヤシ科の植物に含まれる天然成分のみを取り出したオイル
これで、家で作った食事でも、少量で力をつけることができます！
ポイント③誤嚥しにくいよう（口を閉じてのみこむ）サポートをする
口に食べ物をいれても口が開いたままの時があります。
そのままだと誤嚥になりやすいので、口を閉じ咀嚼してもらうために、口を閉じるきっかけをとなる刺激をサポートしました。
＜口を閉じるきっかけとなる刺激＞
- 口の周りをティッシュでポンポンと軽く押さえる等。
- 食事中咀嚼しなくなったら追加嚥下（＊）や、スプーンで舌に軽く圧をかける。
これにより、スイッチがはいったように咀嚼し、飲み込むときに口も閉じた状態になりました。
口の中に食べ物の残りがあるにも関わらず、飲み込むための咀嚼運動を起こすことが困難なときに少量のゼリー等を少量口の中に入れ、咀嚼運動を起こす方法。
ポイント④一番むせにくい形態（水分やべたつき、とろみの状態）に整える
現在父が1番むせなく飲める 「のみや水」という商品の形態に、個々の食事の形態を近づけるようにしました。
のみや水の形態とは、
- 離水（＊）しない
- ベタつかない
- 飲み込んだ後もゆっくりと食道におちる
という感じです。
食べ物から少しこぼれる液状のもの。また、食べている途中で水っぽくなる。
のみや水の写真はこちらです。
離水は特に注意しました。
父は咀嚼中（口腔内に食物が残っている）に急にあーーっと声を上げたり、眠気がでていつまでも飲み込まなかったりすることが多く、口の中で離水すれば誤嚥につながります。
続いて、栄養摂取の目標である「疲れないよう食べてもらう」を家で実践した記録です。
退院後5日間に在宅で行った栄養摂取実録
目標とした「疲れないように食べてもらう」を実践し、結果として、負のスパイラルから抜け出すことができました！
あくまでもその時の父の場合です。
今思い起こせば もっとああしておけば、こうしておけばと思いますが、具体的に何をしたか、そのままお伝えしますね(/ω＼)
主に栄養補助食品を使っていますが、、、 激辛以外は好き嫌いなく食べていた父なので、メーカーさんの努力のおかげ、父なら美味しいって言うと思います。 （私も同感）
以下、退院当日から５日目までの実録をお伝えします。
退院当日（1日目）
- 朝家に到着
- 昼食事→訪問歯科
ちょっと寝たあとで口の周りをマッサージ。
のみや水と栄養補助食品を交互嚥下（＊）。 内容と分量はこちらです。
- のみや水 ４～5口
父が今のところ1番飲やすい形態の水 飲むと咽頭に残った食べ物も喉に流してくれる。 - ワンステップミールプチゼリー りんご味 1口
少量でハイカロリー。ねばつかない。咽頭でばらけない形態。 - エナチャージ 5口
離水しにくいが今の父の状態ではとろみがゆるいので、少しとろみを足す。
食事の後、痰がらみの大きな咳がでました。 大きくむせることができています。
午後の訪問歯科では義歯の調整、口腔内の状態観察です。
口腔内きれいだそうです。
入院中も口腔ケアがんばってよかった！ - のみや水 ４～5口
- 夕訪問介護
日中は訪問歯科があったので、疲れないように食事はベッド上で。
- のみや水+エナチャージ 130cc
- ワンステップミールプチゼリー 1個
朝まで点滴をしていたので排尿たっぷりです。入院前に比べると口の動きがゆっくりですが、ちゃんと飲み込めています。
べたつき、パサつきのある咽頭に残りやすい食品と、飲み込みやすい食品を交互に飲み下すことで咽頭に食品が残らなくなる。
エナチャージの写真はこちらです。
むせると心臓バクバク…
誤嚥するのでは！と思いますが、知識があればこわくありません。
むせた時は、背中を叩くのではなく、あごをひいてしっかり咳をしてもらいます。
むせがないのに誤嚥している場合もあるので、元々あまりむせないのに誤嚥性肺炎になった人は注意が必要ですね。
続いて、退院２日目です。
退院２日目
- 朝訪問介護→訪問看護
ベッド上で食事です。
- のみや水＋エナチャージ200㏄
- アイソカルゼリー（MCTオイルを混ぜたもの） 1個
甘いものが好きな父は食べてくれましたが、すぐ疲れて眠ってしまいます。
誤嚥につながるので無理はしません。
訪問看護では全身状態のチェックと痰吸引。肺の雑音なしです。 - 昼訪問介護
しっかり目を開けていたので初めて離床してみます。
全介助で車イスに移り、食卓に移動し、椅子に移ります。
座りなれた椅子で姿勢を整え、飲めました。のみや水＋エナチャージ 100㏄
- 夕ベッド上で食事介助
私がベッド上で食事介助。
- のみや水＋エナチャージ 200㏄
- MCTオイル+アイソカルゼリー 1個
でも1日の水分トータルは500㏄
カロリーは約600kcal。無理はできないけど少ないですね。落ち着け自分！
MCTオイルは通常の油より早く消化吸収しエネルギーになり、しかも体脂肪になりにくい。姉妹も使ってます。ただし摂りすぎには注意です。
アイソカルゼリーの写真です。
続いて、退院３日目です。
退院３日目
- 朝訪問介護→訪問看護
夜はぐっすり眠れたので食卓で食事。
何度も咀嚼し飲み込まないことも多く、いつもの刺激を与えながらやっと食べることができました。- エンジョイ小さなハイカロリーゼリーバナナ味 1個
- のみや水＋エナチャージ 280㏄
父の大好きなバナナ味。
尿の色は濃いめになってきたので、脱水に注意です！
訪問看護では痰吸引と全身状態をみてくれました。まだ脱水の兆候（発熱、舌の乾燥、排尿量減、脇の乾燥）はないようです。 - 昼訪問介護 →リハビリ
午後にリハビリがあるので疲れないようにベッドで食事。
- アイソカルゼリー 1個
- 栄養支援茶碗蒸し まつたけ味 1個（栄養パウダー入り）
- プチゼリー 1個
- のみや水+エナチャージ 280㏄
食事量増えてきました！
- 夕訪問介護
リハビリで疲れているのでベッド上で食事です。
温かいものも食べたいですよね。
眠気もあったようですが、父の食事介助に慣れていないヘルパーさんの時は食事量が減るようです。- OS1＋エナチャージ 70㏄
- 牛のすき焼煮こごり（栄養パウダー入り） 半分
ヘルパーさんが萎縮しないように、なごやかな雰囲気を心がけていますが、訪問介護の短い時間の中で父の現状にあったペースや方法をつかんでもらうのは難しいですね。
私の説明が下手なのもありますが、、、(-_-;)
1日の水分トータル 630㏄、カロリー850calです。
濃縮尿続いています。
脱水予防に使えるOS-1（経口補水液）は、ゼリータイプを使っています。
夜に水分を飲んでもらおうかと思いましたが、リハビリで疲れもあったので、無理せずぐっすり寝てもらいました。
次に、退院４日目です。
退院４日日
- 朝訪問介護 →訪問看護
前日と同じ方法で食卓の椅子に座り食事です。
- 牛のすき焼煮こごり（MCTオイル入り） 半分
- エネプリン マンゴー味 1個
- のみや水＋エナチャージ 300㏄
むせもほとんどなく、食べることができました。マンゴーも大好きです。
訪問看護で痰吸引。全身清拭で全身状態観察。皮膚に褥瘡（＊）等の気になる赤みやあざはありません。 - 昼訪問介護
訪問看護の痰吸引、清拭の疲れもあり、ベッド上で食事です。
- やわらか倶楽部HOT クリームシチュー味 1個（栄養パウダー入り）
- プロキュアプチプリン あずき味ー1個
- のみや水＋エナチャージ 400㏄
むせるときありましたが、口の動きはよくなってきました。
父は昔から、あんこも大好きです。 - 夕ベッド上で食事介助
食卓で姿勢よく、食べられました！
むせた時は大きな咳をしてくれます。
- 三女もよが作ったカレー（栄養パウダー入り） ほぼ完食
- OS1＋リンゴジュース 180㏄
更に、夜にベッド上で、のみや水100㏄飲んでもらいました！
寝たきりなどによって体重で圧迫されている場所の血流が悪くなったり滞ることで、皮膚の一部が赤い色味をおびる、ただれる、傷ができること。床ずれともいう。
カレーは父の大好物でした。 父バージョンは、はちみついれて甘ーくしてます。
本日の水分トータル980㏄！やっと1000㏄近く飲めました。＼(^_^)／
カロリーは約800cal。もうひと踏ん張りです。
次に、退院５日目を見てみましょう。
退院５日目
特別養護老人ホームにいる要介護５の認知症の母が帰宅しました。1泊します!(^^)!
仕事を休み母を迎えにいってくれたのはちゅうちゃん。(いつもありがとう！）
午後にはけろたん来てくれ、もよは仕事から帰宅後夜に来てくれました。
- 朝食卓で食事
私と食卓で食事です。
- のみや水＋エナチャージ 300㏄
- アイソカルゼリー みかん味（MCTオイル入り）半分
- 豚の生姜焼きの煮こごり 半分
父も完食できました！
- 昼ベッド上で食事
母が帰ってきた時は父も母を見て目を見開いていました!(^^)!
孫たちも来て、にぎやかでいいですね～♫
- お粥ゼリー 完食
- やわらか倶楽部HOT ハンバーグ味（栄養パウダー入り）完食
- エンジョイ小さなハイカロリーゼリー 焼き芋味完食
- OS1＋リンゴジュース 350㏄
リンゴジュース、おいもは大好物なので、飲み込みとてもスムーズです。 - 夕ベッド上で食事
リハビリで疲れたのでベッド上で食事。
もよが来たら、眠気が飛んだようです。
かぼちゃの甘酒も大好物です。
甘いものだらけですが、好物ですからね。
これが自宅のいいところ(笑)
- もよが作ったかぼちゃの甘酒（栄養パウダー入り）
- アイソカルゼリー青りんご味 1個
- のみや水＋エナチャージ 150㏄
夜に、ベッド上でのみや水を200㏄飲みました！
お父さん、昔から、咳をして、カーッ！ペッ！！って痰を自分でだしてたね(笑)
あの時はドン引きしてたけどwww
ちょっとむせましたが大きく咳をしてくれます。
すごい喀出力！気道に入った物を出せているということですね。
ヒヤッとしますが、背中を叩かず、あごをひいて咳をしやすくします。
大きく咳をして、自分で出せることが第一です。
なんとか水分1000㏄達成 尿もたっぷりでました！
カロリーもなんとか1000cal！
お粥ゼリーの写真はこちらです。
まとめて作って小分けにし、冷凍庫でストックしています。
いかがでしたか？
脱水の危機も乗り越え、 10日後には以前のように1日3回食卓で、体調にもよりますが１食400~500cal食べられるようになりました。
ではまとめてみますね。
まとめ
進行性格上性麻痺の父が誤嚥性肺炎で入院した際の、退院後の食事のケアについてお伝えしました。
長くなりましたが、退院後の食事のケアとして気を付けるポイントはこちらです。
- 少量で高栄養がとれる栄養補助食品を使う！
- 食事や水分にもオイルやパウダーを混ぜる！
- 誤嚥しにくいよう（口を閉じてのみこむ）サポートをする
- 一番むせにくい形態（水分やべたつき、とろみの状態）に整える
関連して気を付けたいことも、下記にメモしますね。
- 眠気があるときは注意！必ず意識がはっきりしているときに食事をする。
- 脱水にも注意！まとめて飲むのが無理なら覚醒した時にこまめに水分補給する。
- 誤嚥しないよういつでもどこでもあごをひくよう姿勢調整。
唾液でも誤嚥します。むせの時もあごをひく。 - とにかく疲れないように飲んで食べてもらう。本人の意欲も見ながら。
- 好きな食べ物をだす。（好きなものってむせにくい笑）
- 食べるための食事介助や口腔ケアの技術と知識を学ぶ。（食物形態、交互嚥下、嚥下マッサージ等）
そしてここまで冷静に対応できたのは小山珠美先生、前田圭介先生の本のおかげです。
ありがとうございました!(^^)!
栄養状態が戻ってくると、起きている時間も増え、食事もおいしく感じると思います。
たとえまた誤嚥性肺炎になっても打ち勝てるような体を作りたいですね！
でも、むせずに食べることができる時から、栄養を意識するのが大事。
高齢者のタンパク質不足深刻です。
ご本人がまだ自分でむせずに食べることができるうちに、メイバランス、ゼリー等の栄養補助食品を食べてみて、この味が好き！！と、家族に伝えてもらうのもいいのでは(^^♪
スムージー感覚で、おいしいもの見つけましょう！！
ちなみに私はニュートリーコンク（キャラメル味）を豆乳で割って飲みたいです。
甘党なのでw
ちなみに、ニュートリーコンクの写真はこちら。
お値段は高いですが、200mlで500カロリーあり、タンパク質は16.2ｇ入っています。とても甘くて、飲み切るのは大変なほど。
父は牛乳、豆乳と割って飲んでいます。
※病気によっては水分やタンパク質、糖の制限があるので医師や看護師に確認して下さい。
以上、『進行性核上性麻痺の父が誤嚥性肺炎で入院!#3：退院後5日間の目標と栄養摂取レポ』でした。最後までお読みいただき、ありがとうございました。
引き続き、全身状態編の記事も執筆中です。ぜひ読んでみてくださいね！
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